Los padres de Ian estiman que Ingesa pretende que se den “por vencidos”
La Gerencia traslada a la familia que está en disposición de adquirir el material pero carece de las unidades y los especialistas en el Hospital Universitario. La Gerencia de Atención Sanitaria del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria de Ceuta, Ingesa, ha respondido a los escritos de presentados por los padres de Ian Orihuela Ayora, el niño de un año ingresado en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz que padece una hipotonía congénita severa por enfermedad neuromuscular, una enfermedad de origen genético que afecta a su organismo a nivel respiratorio.
En mayo de 2013, con el fin de mejorar su “calidad de vida fuera del ambiente hospitalario” en el que lleva desde su nacimiento, se planteó por parte del equipo de pediatras de Cádiz programar un retorno escalonado a Ceuta. Para que Ian pueda estar en su casa, sería necesario que se dotara a la familia de un respirador portátil, una serie de aparataje médico y la correspondiente atención sanitaria para volver al Hospital Universitario y de ahí a su domicilio.
Una vez revisado su contenido, los padres del pequeño, Héctor Orihuela y Laura Ayora, consideran que la adquisición del respirador portátil y demás aparataje médico para hacer posible su retorno escalonado de la península a la ciudad autónoma “continúa en el aire” y que parece que Ingesa quiere que se den “por vencidos”.
Los progenitores expresaron su desacuerdo con algunos puntos del texto ya que, estiman, “nos ponen una serie de trabas”. En primer lugar, la Gerencia del Hospital “recuerda” el motivo por el cual su hijo fue evacuado al clínico gaditano: “No poder asumir la capacidad técnica del personal, ni equipo para poder hacer frente a su demanda de salud”. Los hospitales de Ceuta y Melilla, ambos gestionados por Ingesa, “no disponen de UCI Pediátrica y por consiguiente del Protocolo de Soporte de Pacientes Ventilador-Dependientes” establecido por el Puerta del Mar.
Orihuela admitió la inexistencia de la UCI Pediátrica pero explicó que la semana pasada, de los cuatro menores ingresados, dos eran de Ceuta, uno de Cádiz y el cuarto es Ian, es decir, “el 75 por ciento de los hospitalizados”. A esta carencia, la Gerencia sumó la falta de una Unidad de Hospitalización a domicilio, correspondiendo la asistencia domiciliaria a su pediatra y DUE de zona básica de salud y al SUAP durante el horario de funcionamiento del centro de salud y SUAP respectivamente y 061, para urgencias-emergencias 24 horas al día.
“A la vista de sus manifestaciones”, el Área Sanitaria local comunicó a la familia Orihuela Ayora que está en “disposición” de adquirir el material solicitado para su cesión al usuario mientras persista la necesidad de su uso, pero siempre y cuando “se acredite fehacientemente” la concurrencia de varias circunstancias de “orden clínico-asistencial”.
Ingesa establece que los padres tienen que acreditar que superaron con éxito el dominio de los cuidados de traqueostomía; actuaciones de urgencia; conocimiento sobre el aparataje que van a utilizar; de la higiene de la traqueostomía y gastrostomía así como de técnicas de rehabilitación física, respiratoria o de logopedia, entre otras.
La Gerencia solicita a los padres su “compromiso personal de asumir por escrito la íntegra responsabilidad de cualquier consecuencia”, lo cual Orihuela contempla en parte ya que considera fundamental que Ian cuente con el apoyo del 061 ante posibles contingencias, “como ocurre en otras autonomías en las que trabaja mano a mano con familias en nuestra misma situación”, concluyó.
El sistema sanitario ceutí “tampoco dispone de las especialidades infantiles de Neurología, Neumología, Cardiología, Psiquiatría y Fisioterapia”, enumera Ingesa, aunque Orihuela señaló que, durante una estancia de Ian en Ceuta 15 días, el personal de Rehabilitación y Fisioterapia que le atendieron sabían cómo tratarle. “Dan a entender que Ceuta no es lugar para nuestros hijo”, lamentó su padre, quien insistió en que provocan su “desarraigo”
Uno de los requisitos consiste en que un trabajador social emita un informe, a fin de comprobar que la vivienda reúne las condiciones exigidas, que los recursos económicos son los adecuados y es posible la permanencia en su domicilio favoreciendo su desarrollo integral, sin sacrificar su seguridad.
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